圖片由 那蘇圖 提供

關于罕見病，你了解多少？如果你想了解罕見病，如果你想知道“變形人”那蘇圖的夢想旅行，那本周三來旁觀書社，聆聽他帶來的正能量吧！

前一段時間的網絡上，被一個叫“冰桶挑戰”的挑戰游戲刷屏了，很多人覺得這是個游戲，“冰桶挑戰”是為了讓更多人了解一種被稱為“漸凍人”的罕見疾病。其實，罕見疾病種類有很多，“變形人”那蘇圖也患有罕見疾病，但是他沒有自暴自棄，而是堅持在路上行走，來完成自己環中國旅行的夢想，同時向更多人宣傳與罕見疾病相關的知識。

那蘇圖，原名白那蘇圖，內蒙古通遼人，是一名罕見疾病患者，人們都稱他為“變形人”，可是他到底得的是什么病，十一年來也沒有個明確的答案。但是這并沒有讓他放棄自己，反而讓他想為更多人做一些力所能及的事情。所以，2013年6月15日，他從深圳啟程了，開始自己的環中國旅行。而拉薩，是他的第69站。

從深圳出發，他的足跡穿越了廣東、福建、浙江、山東、遼寧等省份，留在了沿途的69個城市。而這次旅行除了實現自己的夢想之外，他還要做的就是為罕見疾病患者征集擁抱和祝福，以及向公眾普及罕見病的知識。

本周三，即9月17日晚8時許，那蘇圖將在拉薩旁觀書社進行一次故事分享，除了講述罕見病的相關知識外，還會分享他沿途經歷的故事。不管是關注罕見病的你，還是喜歡聽故事的你，都歡迎來到旁觀書社，聆聽那蘇圖帶來的正能量。

地點：

旁觀書社（拉薩大昭寺廣場旁雪域旅游商場3樓）

時間：

9月17日 星期三晚8:00

故事分享人：那蘇圖

分享內容：

400多天的跋涉 只為了他的堅持與夢想

咨詢電話：

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